روز جهانی هموفیلی

هر ساله در 17 آوریل روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان به رسمیت شناخته می شود تا آگاهی در مورد هموفیلی، بیماری فون ویلبراند و سایر اختلالات خونریزی دهنده ارثی افزایش یابد. این یک تلاش حیاتی است زیرا با افزایش آگاهی، تشخیص بهتر و دسترسی به مراقبت برای میلیون‌ها نفری که بدون درمان باقی می‌مانند، می‌شود.

روز جهانی هموفیلی در سال 1989 توسط فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) آغاز شد، که 17 آوریل را به عنوان روز گرد هم آوردن جامعه به افتخار زادروز فرانک اشنابل بنیانگذار WFH انتخاب کرد.

موضوع بین المللی در سال 2024 “دسترسی عادلانه برای همه: شناخت همه اختلالات خونریزی” است.

چشم انداز فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) از درمان برای همه، برای جهانی است که در آن همه افراد مبتلا به اختلالات خونریزی ارثی، صرف نظر از نوع اختلال خونریزی، جنسیت، سن، یا محل زندگی شان، به مراقبت دسترسی داشته باشند. در آوریل امسال، بیایید جامعه خود را جشن بگیریم و به کار در جهت جهانی ادامه دهیم که در آن همه افراد مبتلا به هموفیلی A یا B، بیماری فون ویلبراند (VWD) یا هر اختلال خونریزی دهنده دیگری به تشخیص، درمان و مراقبت جامع دسترسی داشته باشند.

فدراسیون جهانی هموفیلی، با حمایت داوطلبانی از سراسر جهان، کارهای قابل توجهی را برای بهبود دسترسی به تشخیص، درمان، مراقبت و حمایت از افراد مبتلا به اختلالات خونریزی انجام می دهد.

هموفیلی:

هموفیلی یک اختلال ژنتیکی (معمولاً ارثی) مکانیسم لخته شدن خون است. باتوجه به نوع اختلال موجود در یک فرد، خونریزی بیش از حد ممکن است تنها پس از رویدادهای خاص و قابل پیش بینی(مانند: جراحی، اقدامات دندانپزشکی یا آسیب) رخ دهد یا به صورت خود به خود و بدون هیچ رویداد شروع کننده شناخته شده ای رخ دهد.

هموفیلی معمولا ارثی است. “ارثی” به این معنی است که این اختلال از طریق ژن ها از والدین به فرزندان منتقل می شود.

انواع هموفیلی:

دو نوع اصلی هموفیلی A و B هستند.

هموفیلی A (کمبود فاکتور انعقادی VIII) شایع ترین شکل این اختلال است. هموفیلی B (کمبود فاکتور IX).

اگر مبتلا به هموفیلی A هستید، فاکتور انعقادی VIII را از دست داده‌اید یا سطح پایینی دارید. حدود 9 نفر از هر 10 نفر مبتلا به هموفیلی دارای نوع A هستند. اگر هموفیلی B دارید، فاکتور انعقادی IX را از دست داده اید یا سطح پایینی دارید.

افراد مبتلا به هموفیلی در معرض افزایش خطر خونریزی هستند که می تواند تهدید کننده زندگی باشد. هیچ درمانی برای هموفیلی وجود ندارد، اما درمان هایی وجود دارد که می تواند به مدیریت این اختلال و جلوگیری از خونریزی کمک کند.

دسترسی به مراقبت برای افراد مبتلا به هموفیلی ضروری است.

روز جهانی هموفیلی امسال فرصتی برای افزایش آگاهی در مورد اهمیت دسترسی به مراقبت از افراد مبتلا به هموفیلی است. همه ما می‌توانیم با حمایت از سازمان‌هایی که برای بهبود دسترسی به مراقبت از افراد مبتلا به هموفیلی کار می‌کنند و با حمایت از سیاست‌هایی که درمان را مقرون به صرفه‌تر و در دسترس‌تر می‌کنند، کمک کنیم.

مطالب مشابه:

خونریزی و ترومبوز

سندرم برنارد سولیر چیست؟

کم خونی همولیتیک

آزمایش خون هماتوکریت

کم خونی فانکونی (FA)  

منابع: medium, haemophilia